Febbraio - Giugno

29 Giugno 2007

Saving Giovanni +101

Oggi il bambino ha avuto dei voti eccezionali alla Dana Farber . Oh sì, 12.15 lb ( Kg.5.500 circa). La prossima settimana raggiungerà le 13 lbs ( Kg.5.900 circa). Le sue analisi del sangue sono stupefacenti: ANC: 6,980, Piastrine: 231,000, conta dei globuli bianchi: 10,420, e per la seconda settimana di seguito non gli è stata praticata un'iniezione di Epogen, che stimola la conta dei globluli rossi. Questo significa che il suo organismo sta lavorando bene producendo autonomamente i globuli rossi.

Abbiamo anche notizie migliori: se tutto procede bene controlli delle prossime settimane le visite alla clinica saranno effettuate a settimane alterne. I medici sono impressionati e stupefatti per i progressi di Giovanni.

La prossima settimana la somministrazione di steroidi verrà ridotta ulteriormente, e poi ogni due settimane finchè sarà sospesa completamente e potrebbero nel contempo anche estrarre il catetere endovenoso centrale. Si tratta di attendere qualche mese o poco più al massimo.Non vediamo l'ora che venga rimosso. Una cosa in meno che lui possa tirar via. Ad ogni modo tutto sta andando per il verso giusto e noi siamo sollevati.

28 Giugno 2007

Saving Giovanni +100

Oggi sono trascorsi cento giorni post-trapianto. Giovanni sta bene ed ha anche ricominciato a mangiare omogenizzati nonostante si tratti solo di qualche boccone.

Non sta rigurgitando più nulla e questa è una cosa buona. Deve abituarsi al G-tube. Speriamo che mangerà una quantità maggiore di omogeneizzato nel pomeriggio.

La sua disposizione d'animo è la stessa. Gioca, sorride, parla, si comporta come un bambino. Spiro ci ha fatto una breve visita con lo zio Pete. Li ho incontrati sulla

Rt 3 ( N.d. T Road Track 3) alle 10:00 di sera circa con a una scorta della polizia. La polizia del dipartimento di Tilton ha accolto il contingente greco del Massachutetts con i lampeggianti che mi intimavano fermarmi--avevo fretta di incontrare Sprio--avvisandomi di stare in guardia perchè la Regione dei Laghi era piena di turisti e tifosi e molti di loro non stavano prestando attenzione alle persone sulle motociclette. Ho ringraziato molto l'ufficiale di polizia per l'allerta, un altro si è fermato per controllare la mia V Rod ( N.d.T Harley - Davidson) ed entrambi hanno accolto Spiro e zio Pete nella zona. Abbiamo parlato di Giovanni qualche minuto e poi siamo andati via tutti. Devo ammettere che è stata la migliore esperienza di accostamento al lato della strada che abbia mai avuto. Sono stati due ufficiali di polizia davvero molto cordiali.

27 Giugno 2007

Saving Giovanni +99

Un altro giorno buono per Giovanni e l'assunzione di cibo. Niente problemi. Questo è un sollievo. Christina è riuscita a portare Adrian ed Alex al lago oggi mentre un'infermiera si prendeva cura di Giovanni ed anche io mi sono fermato lì per pochi minuti per una nuotatina veloce prima di tornare al lavoro. Domani Giovanni raggiungerà i suoi 100 giorni post- trapianto.

26 Giugno 2007

Saving Giovanni +98

Giovanni sta mangiando di nuovo. La causa dei disturbi è stato il farmaco Reglan. Dovrà essere ridotto lentamente. E' chiaro che i farmaci che Giovanni sta prendendo stanno davvero regolando e curando i suoi sintomi così affronteremo la situazione e daremo notizia quando ognuno viene ridotto e sospeso.

Giovanni ride, mangia--trattenendo tutto nello stomaco--e parla vivacemente di nuovo. Stiamo pronti per ridurre le visite alla Dana Farber a una a settimana e speriamo che tutto progredisca a suo favore. Posteremo presto delle nuove foto.

25 Giugno 2007

Saving Giovanni +97

Giovanni ha dormito nel corso della notte, ma durante il giorno non ha potuto tollerare il cibo o le medicazioni ed ha vomitato tre volte. Ha mangiato solo un cucchiaio da bambino di cibi solidi ed ha rifiutato di mangiare altro, non ha voluto bere dal biberon.Speriamo che il suo stomaco sia solo infiammato, ma non siamo sicuri ancora di cosa stia succedendo. Può essere causato anche dalla sospensione del farmaco Reglan, che si ritiene possa facilitare il passaggio del cibo attraverso l'intestino. Vediamo come va domani, ma se succede come oggi dovremo tornare in ospedale.

Comunque ha trascorso un giorno tranquillo e non ha mostrato segni di disagio. Ha sorriso, giocato, riso guardando i fratelli, e riposato.

Dalle 8 di mattina alle 2 di pomeriggio abbiamo tenuto un incontro pubblico per donatori di midollo osseo alla Questura della Polizia di Boston ed abbiamo aggiunto al registro internazionale altri 74 donatori per un totale che ad oggi ammonta ad un totale di 8,884 nuovi donatori iscritti nel registro dal 15 Gennaio 2007 ed abbiamo ora 254 potenziali donatori compatibili per bambini che ne hanno bisogno e tre persone sono allo stadio di conferma. Un ringraziamento al Dipartimento di Polizia di Boston, a Sue Ruggiero, ed all'agente Bill Carroll per aver organizzato quest'evento ed aver permesso di realizzarlo concretamente.

22 giugno 2007

Saving Giovanni +94

Tutto è andato bene con l'intervento chirurgico. Giovanni non ha più il sondino nasale, questo sarà di grande sollievo per lui perchè non dovrà più provare a tirarlo via 10 ore al giorno. Cosa più importante, ora può assumere una maggior quantità di cibo per via orale senza che il tubicino lo irriti ogni volta che beve.

Dopo l'intevento quando si è svegliato nella sala post- operatoria ha pianto ma un infermiera è stata capace di confortarlo e di farlo riaddormentare e quando si è svegliato di nuovo nell'ala 6 ovest del "Boston Children's Hospital" Christina ed io eravamo al suo fianco e facendolo giocare un po' ha riso. Tutte le sue vecchie amichette del piano sono entrate in massa per far visita al bambino e sono state tutte impressionate dai suoi miglioramenti e dal suo aspetto. E lui adora essere al centro dell'attenzione.

Il G- tube può rimanere inserito da tre mesi a due anni dipende dai progressi di Giovanni. Inoltre, è stata eseguita una biopsia agli intestini ed i risultati saranno pronti entro due settimane.

Abbiamo visto Danniel, il campione della maratona di Boston in nome di Giovanni, ed anche la madrina Elena che gli ha fatto visita tre volte durante il corso della giornata per sussurragli qualcosa in italiano nelle orecchie. Giovanni dovrebbe essere dimesso dall'ospedale entro domenica se tutto va bene .

La giornata di Giovanni è cominciata nelle mie braccia nel let to mentre la mamma riusciva ad dormire per avere un po' di merita to riposo. Poi è uscita lasciando la casa ed i bambini nelle mie mani--anima fiduciosa--è andata a fare una visita medica che non ha prodot to risultati negativi.

Giovanni ha trascorso la prima mezz'ora della sua giornata sedu to nella sua sdraietta a dondolo all'ombra del garage mentre suo fratello Adrian era sedu to in una sedia del salot to con una tazza antigoccia nelle mani che prendeva qualche raggio di sole. Ques to bambino ha personalità. Giovanni sedeva osservando suo fratello che rideva e guardava me e lui mentre io provavo a riordinare il garage.

Aspettavamo due persone dall' "Early Intervention" ( N.d.T. Sistema di appoggio per i bambini in difficoltà per ritardi nello sviluppo o disabili e alle loro famiglie) che sono arrivate a casa per visitare Giovanni e determinare quale ciclo di cure devono considerare per far progredire il ritardo nello sviluppo di Giovanni.

La visita è andata bene e Christina è arrivata a casa proprio nel bel mezzo dell'esame medico. Sono usci to di casa per fare un piccolo lavoro e Christina ha preso i comandi.

Nel complesso Giovanni ha trascorso una buona giornata e nella mattina lo porteremo al Bos to n Children's Hospital dove il sondino dell'alimentazione verrà rimosso e verrà inseri to un G-tube. L'inserimen to potrebbe durare fino due anni dipende dai progressi di Giovanni e specificatamente da come mangia ed dalle medicine che deve prendere. Il catetere endovenoso centrale è ancora lì e vi rimarrà finché le analisi del sangue continuano. L'alternativa per Giovanni è rimanere blocca to ogni settimana quando va all'ospedale. Forse quando andrà lì una volta al mese rimuoveranno il catetere endovenoso centrale e sarà sot to pos to a prelievi del sangue solo un volta al mese.

La procedura è abbastanza semplice così non dovrebbe presentarsi alcun problema. Vi aggiorneremo nel corso della serata a meno che io non riesca ad avere un computer prima.

Giovanni ha preso buoni voti oggi. Il suo peso è di 12.12.9 lbs ( Kg 5.500 circa), entro la prossima settimane dovrebbe superare le 13 lbs( Kg.5.900). Le conte dei globuli nel sangue sono state stupefacenti: ANC: 8,310; Piastrine: 186,000. Il livello degli enzimi del fega to è buona, sono andati su e giù nel corso delle ultime settimane, ma si sono stabilizzati. La somministrazione di steroidi è stata ridotta da 5 ml al giorno a 4 ml. Quando lo steroide è ridot to anche la somministrazione di fluconozole e dei farmaci pro to nici sarà sospesa riducendo la somministrazione quotidiana di medicinali da 8 medicinali somministrati 19 volte al giorno a 7 volte durante il giorno con inizio alle 6 di mattina e fine alle 12 di mattina fino a 5 somministrazioni differenti al giorno. E' complica to , porta via mol to tempo, and io mi sen to male solo a vedere Christina preparare le medicine da somministrare durante il giorno.

Una nota dolente è che durante il pomeriggio e della sera abbiamo vis to che Giovanni aveva dei tremori. I medici dicono di non preoccuparsi poiché possono avere origine dalla riduzione della somministrazione delle medicine ma di prestare attenzione. E' solo un'altra di quelle cose che ti fanno uscire il cuore dal pet to fino a che non riesci a rimetterlo dentro.

I dot to ri ci hanno anche det to di evitare per il momen to viaggi aerei, negozi, e persone che non stanno bene con Giovanni. Ci hanno chies to se Giovanni aveva avu to un raffreddore sapendo che molte persone lo hanno contrat to --come tutti a casa nostra--ed abbiamo det to che sta bene. Gli è cola to un po' il nasino ma è sta to tut to qui. Tutti a casa siamo stati raffreddati e lui non lo ha preso. Speriamo che sia un segno che il suo sistema immunitario funziona. Tut to va bene, la vita è buona.

Happy, Happy Birthday Christina. Il nonno e la nonna hanno trascorso serenamente la mattina ed il primo pomeriggio con Giovanni e gli altri due bambini prima che li accompagnassi in macchina all'aeropor to di Manchester per il loro viaggio di ri to rno in Florida, che ha subi to ritardi di ore a causa delle condizioni climatiche rigide. Prima di partire “ Nana” Carol ha scatta to molte fo to di tutti noi.

Giovanni è sta to come al soli to un bambino felice e vivace che guardava e sorrideva a tutti. Vuole to ccare tut to . Nella mattina Mamma e Nonna lo porteranno all'appuntamen to per le visite pre-operazione e per un controllo generale giornaliero. Speriamo che abbia messo su peso e che la sua conta di globuli nel sangue sia buona.

18 Giugno 2007

Saving Giovanni +90

Giovanni era sveglio alle 5:30 di mattina per godere del suo novanesimo giorno post- trapianto. Nonno Mike e Nonna Carole--no... scusatemi, Nonnina Carol, sono ancora qui per far visita al bimbo. Partiranno domani pomeriggio così abbiamo dato alla Super Mamma Christina la sua torta di compleanno stasera, con un giorno di anticipo, compie 29 anni, domani mattina.

Ha fatto finta di essere sorpresa, ma penso che si era accorta di tutto. Le conoscete queste donne: hanno un sesto senso sulle cose, vedono con i raggi x, leggono nel pensiero, e quando ti conoscono bene finiscono le frasi per te.

Gli ho dato questa cartolina musicale che cantava ad alta voce, "She's a brick house," di Rick James e lei lo é. Questa donna è fenomenale. Si prende cura di 2 bambini, di Giovanni con tutti le sue complicazioni mediche, di una casa, e di me, il suo uomo-bambino di 44 anni. Molti giorni è pronta a strapparsi i capelli, ciò mi rende esausto ma, di fatto, continua ad andare avanti. Ad una donna che è tutto questo ed anche di più, infatti, è una Brick House ( N.d.T letteralmente casa di mattoni, per dire che è una roccia). La amo, sono un uomo fortunato ad avere lei come donna della mia vita, e particolarmente come la madre di mio figlio, Giovanni. Per favore fategli una telefonata, 603-524-8284, ed auguratele buon compleanno.

17 Giugno 2007

Saving Giovanni +89

Festa del Papà

Giovanni ha trascorso un giorno meraviglioso con Nonno Mike, Nonna Carole, Mamma e Papà. Per la maggior parte del giorno si è rilassato facendo un pisolino qua ed uno là. Quando i fratelli sono tornati a casa dopo aver trascorso il weekend a casa del loro padre Giovanni è stato felice di osservarli mentre gli saltavano intorno cantilenando "Gio, baby Gio, Gio, ci sei mancato." Giovanni adora i suoi fratelli. E' affascinato da loro e loro lo ricoprono di attenzioni.

Tutto è andato bene e tranquillamente per tutto il giorno. Per la mia prima Festa del Papà con Giovanni Christina mi ha fatto avere una cartolina da parte di Giovanni che diceva, "Daddy, I love you, 1st Father's Day, Dada, dadee, Giovanni, your Baby boy." era firmato con due impronte di piedi fatte con acquerello color porpora. Nella mattina abbiamo raggiunto la prima pietra miliare del novantesimo giorno. E' ora al suo novantesimo giorno post- trapianto e sapremo questa settimana in che modo i suoi medicinali verrano ridotti e le precauzioni che dobbiamo prendere con lui.

16 Giugno 2007

Saving Giovanni +88

I nonni floridiani di Giovanni, nonno Mike e nonna Carol sono arrivati in aereo per far visita al bambino per la Festa del papà. Tre generazioni di Guglielmo seduti insieme sul dondolo, il nonno sottolineava come Giovanni è l'unico bambino della famiglia a portare avanti il suo nome. Non ho avuto il coraggio di dirgli che Giovanni a causa della terapia di chemio è sterile, sperando, che in futuro, i progressi della scienza potranno permettere alle cellule della pelle di essere tasformate in cellule staminali e rendere così possibile la gravidanza.

In alternativa Christina ed io dobbiamo mettere da parte una piccola fortuna per un ciclo di IVF ( In Vitro Fertilization- Fertilizzazione in vitro) e poi inviare gli ovuli fecondati ad un laboratorio, sperando in un'altra piccola fortuna, dove saranno testati per individuare il gene difettoso NEMO e rimossi dal gruppo così che solo gli ovuli non difettosi possano essere impiantati per una potenziale gravidanza.

Giovanni ha trascorso una bella giornata, ma ha avuto scarse quantità di feci acquose che stiamo tenendo d'occhio. Un problema che aveva prima del trapianto era relativo al suo sistema intestinale e anche se speriamo che il trapianto abbia risolto questa complicazione avremo conferma di questo solo venerdì quando sottoporranno Giovanni ad endoscopia per posizionare il G-tube.

15 Giugno 2007

Saving Giovanni +87

Peso: 12.7 ( KG 5.760), ANC: 3,940, Piastrine: 176,000

Giovanni sta mettendo ancora peso, le conte sono alte, e la conta dei globuli bianchi anche è aumentata negando qualsiasi infezione al catetere endovenoso centrale. D'altro canto, il lettino da macchina pagato $50 non ha risolto i nervosismi di Giovanni. Ancora odia recarsi alla Dana Farber, ma entro due settimane se tutto va bene, le visite saranno ridotte ad una a settimana.

Giovanni è stato messo in lista per l'intervento chirurgico il prossimo venerdì per il posizionamento del G-tube e noi speriamo di poter rimuovere il sondino nasale che crediamo sia una grande fonte di irritazione per lui.

Un' altra notizia positiva la "DKMS Americas" mi ha avvertito che 3 persone provenienti dall'incontro pubblico per donatori di midollo osseo organizzato in nome di Giovanni alla "Belmont Elementary School " saranno sottoposte ad un test di conferma, il che significa che queste tre persone dall'indagine risultano potenzialmente compatibili in secondo livello per salvare la vita di un bambino o di un giovane adulto. L'influenza di Giovanni sulle persone cresce. Come ho già detto tante e tante volte centinaia di vite sarano salvate grazie alle persone che hanno partecipato agli incontri pubblici per donatori di midollo osseo per salvare Giovanni o un'altro bambino.

14 Giugno 2007

Saving Giovanni +86

Giorno di risatine. La mamma ha fatto fare tante risatine a Giovanni oggi . Faceva risatine, agitava braccia e gambe e sorrideva quando lei giocava con lui. Ha mangiato bene oggi, ha giocato, ed ha visto per la prima volta lo spettacolo pirotecnico e gli è piaciuto. Quando nel cielo i fuochi d'artificio esplodevano sorrideva e sussultava tutto entusiasta.

Quando siamo tornati a casa l'ho preso per portarlo nella sua camera mentre la mamma preparava Alex e Adrian per andare a letto. Ho cambiato Giovanni e poi mi sono seduto con lui nella sedia a dondolo per cullarlo. Lui guardava me ed io guardavo lui con il sondino per l'alimentazione che, tenuto fermo sul viso con un cerotto, proseguiva giù attraverso il naso e mi sono passati davanti come un flash tutti i suoi visini tirati dal dolore. La prima volta che l'ho visto con la macchina per la respirazione meccanica sul viso mentre era in terapia intensiva lottando per la vita, e nei vari stadi del dolore e sofferenza durante la chemio, e come appariva dopo le molte operazioni chirurgiche e poi sono tornato alla realtà attuale con il bimbo nelle mie braccia nella nostra casa ed ho pensato a quanto sono grato di tenerlo nelle mie braccia vivo dopo che ha affrontato la morte così tante volte.

Day 86 si è concluso. Ancora quattro giorni ed il nostro bambino raggiungerà la pietra miliare dei 90 giorni. Sia io che Christina siamo nauseati, esausti, ma Giovanni sta bene ed è felice. Sì, la vita è buona.

13 Giugno 2007

Saving Giovanni +85

Giovanni ha dormito tutta la notte e si è svegliato all'alba. Ha trascorso un giorno meraviglioso parlottando e giocando con i fratelli e lo abbiamo portato a Laconia nella serata per vedere i fuochi di artificio ma sono stati annullati perchè c'era davvero poca gente. Adrian ha avuto l'opportunità di vedere i fuochi di artificio per la prima volta e così sarà per Giovanni. Gli piace osservare le persone. Diventerà molto socievole.

Abbiamo trovato un lettino da macchina per Giovanni su Craigslist oggi ed abbiamo negoziato con la donna che lo vendeva a $100 fino ad acquistarlo a $50. Mercoledì mattina vedremo se il lettino risolve il problema della macchina quando Christina farà il viaggio alla Dana Farber con Denise, AKA--una delle "Ragazze del Midollo" . Sì, lei e la sua mamma vogliono essere conosciute come le " Ragazze del Midollo" ora. Sono stati organizzati più di cinque incontri pubblici ora, presto saremo circondati da persone aggiungendo 1000 donatori al registro.

Giovanni sta andando alla grande. Niente febbre, che è una cosa buona visto l'elevata conta delle cellule bianche nel sangue di martedì. Ha riso ed ha giocato per tutto il tempo. E' semplicemente notevole se pensiamo in che condizioni era due mesi fa. E sì, presto, presto pubblicheremo delle foto così che tutti possiate vederlo.

12 Giugno 2007

Saving Giovanni +84

Peso: 12.59 (Kg.5.710 ), ANC: 9,030, Piastrine: 172,00

Giovanni ha raggiunto direttamente con la mamma con una sola fermata, il viaggio di ritorno..... bene tutto quello che dirò è che siamo interessati all'acquisto di un lettino da macchina, stiamo cercando su Craigslist ( N.d.T. network centralizzato di comunità urbane dove ci sono annunci per lavoro, vendita ed acquisto di oggetti ecc..) ed in altre punti di rifornimento. Le sue analisi, comunque, sono state molto buone come potete notare dai numeri sopra ma ci può essere un'infezione. Non ne siamo ancora sicuri, ma la conta di globuli bianchi è alta. Venerdì questa possibilità verrà confermata o negata. Se c'è qualche infezione, i medici pensano che sia da imputare al catetere endovenoso centrale potrebbe essere infettato.

Riguardo al suo G-tube, abbiamo in programma il trattamento pre-operatorio per il prossimo mercoledì ed il ricovero venerdì per l'inserimento chirurgico. Il G-tube metterà Giovanni più a suo agio e sarà di aiuto per la somministrazione di molti dei suoi medicinali.

I dottori sono ancora una volta soddisfatti dei suoi progressi ed abbiamo come obiettivo quello di ridurre le visite ad una a settimana. Tutto sta andando bene.

Abbiamo portato Giovanni a Laconia( N.d.T. luogo dove si tiene un annuale rally di motociclette) nella serata per divertirsi con le persone e le motociclette. Era semplicemente fuori sé dalla gioia con tutto il movimento ed gli stimoli che riceveva. Alcune persone lo hanno anche riconosciuto ed hanno chiesto come potevano diventare donatori di midollo osseo. Non abbiamo in programma nessun incontro pubblico per questo weekend. Il nonno e la nonna di Giovanni verranno dalla Florida per farci visita. Ad ogni modo noi cerchiamo sempre dei posti dove organizzare degli incontri pubblici così se avete delle idee cortesemente contattateci al seguente indirizzo email: mguglielmo@helpgiovanniguglielmo.org

11 Giugno, 2007

Saving Giovanni +83

Un giorno trascorso come tutti gli altri bambini. Sì, Giovanni ha trascorso divertendosi un giorno come tutti gli altri bambini: mangiando, dormendo, giocando, osservando i fratelli, e con l'aiuto di mamma e papà. Oh sì, sta dicendo: "da deee" ora. Mancano ancora sette giorni.

10 Giugno 2007

Saving Giovanni +82

251 potentiali donatori compatibili individuati negli incontri pubblici organizzati in nome di Giovanni

Giovanni ha trascorso il giorno con la mamma dicendo "Dada, dada," mentre io ho partecipato agli incontri pubblici per donatori di midollo osseo con i "Local 82 e 122 teamsters" a sud di Boston, (MA Massachutetts), e la " Central Square Congregational Church " a Bridgewater, ( MA, Massachutetts). Oggi abbiamo aggiunto 128 donatori al registro internazionale per un totale di 8,764 donatori di midollo osseo.

Siamo stati anche avvertiti per email dal "Caitlin Raymond International Registry" che gli incontri pubblici organizzati in nome di Giovanni hanno permesso di aggiungere 251 potentiali donatori compatibili al registro e che molti campioni devono essere ancora analizzati. Centinaia di bambini e ragazzi vivranno grazie a tutte le persone che si sono impegnate abbastanza per salvare una vita. Se solo Giovanni fosse consapevole dell'impatto che sta avendo sulle persone, sarebbe un bambino molto felice.

Entriamo nel day 83 nella mattina, rimangono sette giorni prima che Giovanni raggiunga la pietra miliare del 90-day. Non appena i medici ci daranno il permesso Giovanni verrà in Italia per ottenere la cittadinanza onoraria, e poi la sua festa di benvenuto a casa aperta per chiunque voglia partecipare. Quando sarà programmata la organizzeremo qui a Salem, MA. Continuate a guardare il sito.

9 Giugno 2007

Saving Giovanni +81

Christina ed io eravamo in piedi alle 4 di mattina già fuori casa per arrivare a Staten Island, (NY, New York) entro le 5:30 di mattina per un incontro pubblico per donatori di midollo osseo. La nonna è stata tutto il giorno con Giovanni. Alla fine della giornata avevamo aggiunto 50 donatori al registro internazionale a NY( New York) ed a Foxboro, (MA, Massachutetts) ne abbiamo aggiunti altri 76 per un totale odierno totale di 8,636 nuovi donatori di midollo osseo iscritti nel registro internazionale a partire dal 15 gennaio 2007.

Grazie Dawn Marie, Joe, e famiglia, alla cugina Susan ed al DKMS ( N.d.T.Deutsche Knochenmarkspenderdatei, il più grande centro tedesco per donatori di midollo) ed ai volontari. Un ringraziamento speciale a Spero e Deanna per il loro lavoro a Foxboro, (MA, Massachutetts).

Abbiamo parlato al telefono spesso con la nonna mentre eravamo fuori e ci ha detto che Giovanni aveva detto "da da" tutto il giorno. Giovanni adora il telefono e quando ha visto la nonna che parlava glielo ha strappato via dalle mani ed ha ascoltato quando la mamma diceva, "No, mama, mama." Siamo arrivati a casa alle 12:30 per vedere il bambino e siamo stati di nuovo fuori nel pomeriggio per partecipare ad altri due incontri pubblici. Uno a sud di Boston al "Local 82 teamsters" ed un'altro a Bridgewater.

8 Giugno 2007

Saving Giovanni +80

Giovanni ha dormito bene per tutta la notte e mamma e zia Rosie sono partite per la Dana Farber alle 5:50 di mattina. Giovanni ha dormito per la maggior parte del viaggio ma una volta raggiunta l'uscita 38 ha cominciato ad innervosirsi e zia Rosie ha dovuto prenderlo in braccio. Stiamo ancora cercando un lettino da mettere in macchina. Non gli piace il seggiolino per star seduto. Pensiamo che faccia così perchè nel suo soggiorno all'ospedale era costretto a stare nel letto la maggior parte del tempo e non è abituato al movimento.

I risultati delle nuove analisi di Giovanni sono stupefacenti. ANC: 6,800, Piastrine: 185,000, Peso: Kg 5.457. Ci hanno anche informato che se le sue prossime visite daranno risultati positivi, le visite saranno ridotte ad una a settimana. I medici sono stati ancora una volta soddisfatti per i suoi progressi.

6 Giugno 2007

Saving Giovanni +78

Oggi è sta to un giorno memorabile. Nonostante Giovanni si sia sveglia to numerose volte durante la scorsa notte e di buon ora stamattina sembrava mangiare di più, la sua giornata oggi è stata segnata da un grande progresso. Ha lascia to la mamma metterlo giù per un tempo più prolunga to , si sta sa integrando maggiormente alla casa, ed interagisce con i fratelli in un modo che è proprio incredibile da vedere.

Dopo cena, con Giovanni sul tavolo così poteva guardare, i bambini hanno avu to un dessert di crema di riso. Tenevo Giovanni sul tavolo sedu to con la schiena contro il mio pet to così poteva guardare i fratelli. Mentre mangiavano e parlavano tra loro Giovanni interveniva nei loro discorsi rispondendo, sorrideva e scalciava con i piedini. Mentre lo tenevo continuava a sporgersi in avanti per afferrare una lattina di una bevanda gassata, così alla fine gli ho permesso di afferrarla per vedere cosa voleva fare. L’ha presa con entrambe le mani e l’ha portata alle labbra provando a bere dalla lattina. Stava imitando il nostro comportamen to a tavola e abbiamo riso tutti. Anche se non si è ferma to qui. Ha messo giù la lattina, l’ha portata ancora alle labbra ed ha prova to a bere della bibita gassata. Alla fine ha inclina to la lattina abbastanza da poter assaggiare la bibita ed io ero vicino a lui. L’ha fatta fuoriuscire fino a sporcarsi il pet to , l’ho puli to , me la luce nei suoi occhi per essere riusci to nel suo inten to è stata memorabile.

Ques to bambino è una creatura dotata. Ha trascorso mesi in ospedale ed ora è to rna to a casa e prova a bere una bibita gassata. Quando i fratelli hanno fini to di mangiare siamo andati nella sala hobby dove ho messo Giovanni sul pavimen to nella sua palestrina. Ha riso ed ha scalcia to per buoni dieci minuti mentre i fratelli si inseguivano at to rno al pavimen to io li guardavo in trance. Aveva un’energia incredibile.

Qualche volta ripenso con vergogna al tempo trascorso durante i periodi delle crisi terapeutiche di Giovanni quando mi domandavo se sarebbe sopravvissu to o se sarebbe sta to più misericordioso per lui morire data la sua sofferenza e la sua indeterminata longevità e qualità della vita. Ora lo guardo con stupore quando diventa sempre più forte e fa progressi ogni giorno di più. Avendo condot to una vita sregolata ho trova to la mia strada e Giovanni è diventa to la mia salvezza.

Pres to ci sveglieremo nel “Saving Giovanni day 79”, mancano solo 11 giorni per raggiungere la pietra miliare dei primi “90 day”. Il 24 Luglio compirà un anno anche se ha già soffer to i dolori di una vita e di molti anni a venire da ques to momen to e non se ne renderà nemmeno con to .

Giovanni ha raggiunto il peso record mai raggiun to fino ad ora di peso di 12.5 lbs ( Kg. 5.500 circa) . Il numero di piastrine è sceso a 189,000, i dottori hanno det to che va bene e le sue ANC sono arrivate a 6,170. I medici sono estasiati dai suoi progressi e le visite possono anche essere ridotte ad una visita a settimana nel giro di poche settimane. E’ stata ridotta la somministrazione degli steroidi, l’ultrasuono alla testa è sta to chiaro , e non ha pian to durante tut to il viaggio in macchina. Infatti, ha anche lascia to che la mamma lo mettesse giù molte volte oggi e non ha pian to perché voleva le attenzioni esclusive della mamma su di lui. Sta cominciando ad abituarsi alla casa, ai suoi fratelli, alla sua famiglia.

Tut to sta andando alla grande. Continua a prendere peso, la sua disposizione d’animo è stupefacente, i suoi sorrisi illuminano la stanza, e ridacchia costantemente. Il suo parlottare assume to ni differenti, girandosi, quando vuole raggiungere i giochi , osservando sempre di più quello che vede nel suo ambiente, noi siamo semplicemente sollevati ed amiamo la vita con Giovanni a casa. Ancora dodici giorni e raggiungerà la pietra miliare del suo primo “90 day” .Ricordiamo quando tut to è inizia to e quan to noi pensavamo sarebbe sta to difficile ed è sta to più o meno così ma tut to si è quasi concluso e Giovanni entrerà nel prossimo periodo del “day 90” quando le cellule del sangue cominceranno ulteriormente a funzionare come le sue originarie. Le cellule staminali... salvano vite umane. Fate appello ai vostri rappresentanti del governo statunitense e dite loro di allora di votare per la vita. Votate per tutte le vite rappresentate da Giovanni.

Prima di leggere l’aggiornamen to di oggi, cortesemente guardate il video (N. B per i let to ri italiani il video è disponibile nella sezione del si to in inglese http://helpgiovanniguglielmo.org/June.aspx) di Kate Fancy, una studentessa di Salem, (NH, NewHampshire) che ha organizza to un movimen to alla Salem High School per raccogliere fondi per Giovanni e per noi, oltre a sensibilizzare la sua comunità su Giovanni ed a livello nazionale presso la Health Occupation Services Association ( N.d.T organizzazione studentesca nazionale la cui missione è di promuovere opportunità di carriera nel campo della salute e di assicurare un’assistenza sanitaria di qualità a tutti. Uno dei suoi scopi principali è coinvolgere i studenti nelle sue attività.) della sua scuola. Ha presenta to il video giovedì sera quando gli studenti della scuola si sono raccolti per ricevere i loro certificati di sana e robusta costituzione con la famiglia e gli insegnanti. Kate è stata nominata studente eminente dell’anno per il lavoro fat to con Giovanni e dopo la visione del video poche persone nella stanza sono riuscite a trattenere le lacrime. Grazie Kate per l’ impegno, la gentilezza e l’ ambizione, e per aver fissa to degli obiettivi al quale tutti gli studenti, non tutte le persone, nel nostro corpo politico devono aspirare.

Oggi è sta to un giorno mol to speciale per Giovanni perché Christina ed io siamo stati invitati dal Console Generale Italiano, Liborio Stellino, al Consola to italiano a Bos to n per celebrare la Festa della Repubblica dove il console ha tenu to un discorso rendendo omaggio agli Italo-Americani che hanno onora to l’Italia con la realizzazione dei loro obiettivi. E’ sta to cita to il nome di Giovanni per aver spin to ad agire migliaia di italiani dai loro paesi attraverso l’Italia ed a diventare dona to ri di midollo osseo per salvare la sua vita o quella di un’altro bambino. Anche Christina ed io, siamo stati indicati come i geni to ri di Giovanni ed abbiamo ricevu to un applauso per gli sforzi fatti per con to di nostro figlio. Giovanni è sta to invita to all’even to per il prossimo anno, e non appena i medici gli daranno il permesso per un viaggio in Italia, Giovanni riceverà la cittadinanza onoraria e sarà accol to da una celebrazione.

Infine, prima della fine della serata, il Console Generale, Stefano della RAI ( N.d.T anche se non è specifica to chiaramente Michael si riferisce probabilmente a Stefano Salimbeni della RAI International), ed il vice Console Generale Paola Careddu si sono uniti a Christina e me che stavamo in piedi con la ricercatrice conosciuta a livello nazionale italiano ed ora ricercatrice nel campo della biologia molecolare ad Harvard Elena Levantini—la leader del movimen to italiano per Giovanni—quando il Console Generale Stellino ci ha det to : "Abbiamo un annuncio più formale" quindi Christina ha det to : "Elena, ci farebbe piacere se tu facessi da madrina a Giovanni." Dopo un momen to di silenzio, onorata, un sorriso luminoso ha illumina to il suo viso e commossa ha rispos to , "Sì," ed ha abbraccia to Christina mentre noi abbiamo alza to i bicchieri per brindare all’even to . Facendo il nome di Elena abbiamo uni to la nostra patria originaria con la nuova ed è ad Elena che è affida to il compi to di insegnare a Giovanni la lingua e la cultura italiana. Infatti, tutti i nostri figli pres to inizieranno a prendere lezioni di italiano.

Se solo noi avessimo un unico speciale cittadino Ellenico che si prendesse carico di questi obblighi per con to di Giovanni potremmo istruirlo per trasformarlo in un uomo ideale: un uomo di azione e pensiero, un filosofo-re,( N.d.T. il riferimen to è al filosofo-re di Pla to ne che si reputava in possesso della verità assoluta da imporre agli altri) che potrebbe rappresentare nella sua anima due delle più grandi culture del mondo. In verità, da to il grandioso ingresso che egli finora ha fat to in ques to mondo una tale trasmissione della formazione classica gli assicurerebbe anche di lasciare ques to mondo con una grande eredità ed una ancora più grandiosa dipartita dal mondo terreno.

Quando Giovanni riposa nella sua culla dopo un giorno trascorso facendo una vita da bambino, non ha idea del suo precoce contribu to alla società, del numero di bambini che continueranno a vivere, grazie a coloro che ha spin to ad iscriversi nel registro internazionale dei dona to ri di midollo osseo, non ha idea che mentre lui dorme apre la strada al suo cammino verso la grandezza.

3 Giugno 2007

Saving Giovanni +75

Numero to tale di dona to ri di midollo osseo: 8,510

Mancano ancora quindici giorni perché Giovanni possa raggiungere la pietra miliare del day 90 quando le medicine saranno ulteriormente ridotte a livello generale fino a che il suo sistema diventerà completamente au to -dipendente dalla sua fisiologia. La nonna ha trascorso molte ore con Giovanni mentre la mamma partecipava ad un incontro pubblico per dona to ri di midollo osseo con Denise Frost a Guns to ck sponsorizza to da St. Baldricks un ente “fundraiser” annuale ( N.d.T. “ fundraiser” parola attribuita ad ente o persona non traducibile semplicemente come raccogli to re di fondi ma relativo anche alla gestione della relazione con il dona to re, alla gestione del database attraverso strumenti informatici, conoscenza delle modalità per raccogliere fondi, direct marketing, telemarketing, e-mailing, web marketing, face to face), per sostenere la ricerca pediatrica sul cancro. L’even to ha permesso di aggiungere 67 dona to ri di midollo osseo al registro internazionale ed ho partecipa to all’even to tenutasi presso la chiesa di St. George a Keene, (NH, New Hampshire) dove abbiamo aggiun to 87 dona to ri di midollo osseo al registro per un to tale che ad oggi ammonta a 8,510. Grazie a voi dona to ri, volontari, al Rhode Island Blood Center, al Michael's Fund ( N.d.T.Fondazione internazionale per la ricerca genetica), alla Mark's Mo to rs, Brattleboro, (VT, Vermont) al VFW ( Veterans of Federal Wars) ed alla chiesa di St George, Keene, (NH Ner Hampshire).

Giovanni sta mol to bene secondo la nonna ed anche secondo la mamma quando è to rnata a casa. Quando sono to rna to a casa alle 7:30 di sera la mamma, Adrian e Giovanni stavano giocando sul pavimen to nella stanza di Giovanni. Quando mi ha vis