COME STA GIOVANNI

Settimana di Aprile 21-25 2008

Giovanni sta riprenendo le forze ed è diventato molto aggressivo. Ha dei problemi a trattenere il cibo, ha sangue nelle feci, è ancora agitato per gli effetti della sospensione dei farmaci, dovrà assumere metadone ancora per due mesi. Il suo controllo alla Dana Farber venerdì è andato bene, pesa 19.6lbs [ Kg.8.890] ed è alto 28 1/4 inches [ circa cm 71] le vaccinazioni sono state prenotate per il mese di giugno. Per il resto gioca e dorme, è molto attivo e speriamo che presto comincerà a camminare.

[N. B Per coloro che conoscono l'inglese c'è questo sito da visitare dove è presente un articolo nel quale Giovanni viene proclamato eroe della città:Giovanni named Hometown of the month by WLNH Radio]

18 Aprile 2008

Venerdì

Quindi mi ero sbagliato, completamente sbagliato. Giovanni era sveglio alle 3am per giocare. Ed io ero il suo giocattolo. Proprio così, sveglio nel lettino fino alle 7:30am lottando con un bambino con una forza piuttosto incredibile. Abbiamo giocato, ci siamo fatti le coccole, gettava tutto fuori dal lettino per sentire il suono che facevano quando gli oggetti sbattevano in terra, abbiamo districato fili/ tubicini, ed abbiamo riposato insieme. Ma non ho avuto problemi nel farlo. Avevo dormito la notte precedente e mi ha concesso due ore di tregua prima di mettermi in attività fino alla mattina. Mi ha concesso un'altra ora e mezza di riposo prima di svegliarsi alle 9am. La somministrazione di fentanyl sarà sospesa definitivamente sabato, e se continua a respirare bene possiamo tornare a casa domenica. Ci dimettono, sì noi abbiamo una forte ammirazione per l'ospedale pediatrico "Children's Hospital", in particolare per gli inservienti che ci aiutano quando arriviamo e ripartiamo, e con il parcheggio,ma noi vogliamo andare via. Specialmente Giovanni. Manca molto ai suoi fratelli ed abbiamo bisogno che lo facciano stancare moltissimo così che anche noi possiamo dormire. (;-).

17 Aprile 2008

Giovedì

Giovanni ha dato filo da torcere alla mamma la scorsa notte, ma ha trascorso un giorno meraviglioso dormendo e giocando. I medici continuano a ridurre la somministrazione del fentanyl e non ha più il sondino nasale per l'ossigeno ma ha ancora il supporto mentre dorme. Giovanni potrebbe essere a casa entro sabato o domenica se continua a respirare bene. Ho dato il cambio alla la mamma alle 11pm e mi sono preparato per una battaglia con il mio bambino: si è addormentato alle 1am. Sì ho intenzione di dormire stanotte. Bene, forse no. Ha la tendenza a comparire all'improvviso come Chucky il burattino pazzo e mi lascia sporgermi sul letto in stato di semi-sonno come se stessi viaggiando su una metropolitana a New York.

14/15 Aprile 2008

Martedì/Mercoledì mattina

Ho sostituito la zia Rosie alle 4 pm ed abbiamo giocato. Se non avete mai dovuto lottare con un bambino di 20 mesi per farlo addormentare, un bambino che ha un catetere venoso centrale periferico inserito in un braccio, un catetere endovenoso nell'altro, tre cateteri per il monitoraggio delle funzioni vitali, il sondino dell'alimentazione inserito nella pancia ed una cannula nasale per l'ossigeno non avete vissuto. Quando inizia a rotolarsi con tutti questi fili e tubicini che si intrecciano di nuovo gli devi correre dietro facendolo rigirare nella giusta posizione, facendolo mettere in posizione eretta e cercando di districare il tutto, ti rendi conto che la partita tra un bambino ed un adulto è proprio una non- partita. La partita di Giovanni contro di me è proprio una partita non ad armi pari. Si è addormentato alle 1am e si è svegliato vivace alle 4:30am per un appuntamento non programmato per giocare con me fino alle 7:15. Mi sono diretto velocemente verso la mia brandina per riposare per qualche ed ora sto' scrivendo l'aggiornamento: 11:09am. Giovanni sta migliorando molto. Vuole andar via dall'ospedale. La somministrazione del farmaco fentanyl viene ridotto due volte al giorno ora e dovrebbe essere sospeso il trattamento con il supporto di ossigeno entro la mattina. Grandi notizie riguardano il fatto che gli esami al cuore ai quali Giovanni è stato sottoposto hanno dato risultati distintamente negativi. Il disordine genetico NEMO poteva aver danneggiato il cuore ma i medici erano molto preoccupati che la chemioterapia alla quale Giovanni è stato sottoposto nello scorso anno poteva aver causato una malattia al cuore. Questa mattina abbiamo discusso sulla questione di togliere a Giovanni almeno un catetere endovenoso così che possa essere rimossa l'assicella che gli tiene fermo il braccio e possa gattonare. Sono contento che la mamma mi darà il cambio stasera. In bocca al lupo Alex per la tua prima partita di baseball stasera.

13 Aprile 2008

Lunedì

Lunedì: Giovanni si è divertito a giocare con la zia Rosie tutto il giorno. La somministrazione del farmaco fentanyl [ N.d.T. analgesico oppioide 100-200 volte più potente della morfina] è stata ridotta ancora e continuerà ad essere ridotta ogni giorno fino al giorno in cui potrà tornare a casa. La conta dei globuli bianchi si è abbassata a 13,000, ed i medici sono felici dei suoi progressi.

12 Aprile 2008

Sabato/Domenica

Giovanni ha trascorso un giorno molto buono, era vigile e reattivo. Sta ancora affrontando gli effetti della sospensione dei farmaci narcotici la cui assunzione viene lentamente ridotta. Zia Rose ha trascorso il giorno con lui, Anna è venuta ha fargli visita ed anche Elene. La mamma le ha sostituite per la notte. Giovanni ha dormito bene fino alle 4:30am circa ed è stato sveglio fino alle 6:30am di domenica mattina. Zia Rose vuole tornare nel tardo pomeriggio e stare con Giovanni di nuovo nel corso della notte. Giovanni è stato seduto e la scorsa notte ha anche mangiato dello yogurt al mirtillo. Le infermiere questa mattina hanno provato a levargli l'ossigeno per vedere se è in grado di respirare in modo autonomo ma la quantità vitale di ossigeno è scesa a 93, così hanno solo abbassato il supporto di ossigeno che ha.

11 Aprile 2008

Venerdì

Giovanni è stato dimesso dal reparto di terapia intensiva oggi ed è stato trasferito nell'ala 6-Ovest, il piano dove ha avuto luogo il trapianto. Continua a combattere contro gli effetti della sospensione dei farmaci, resterà in osservazione dai 3 fino a 5 giorni e se tutto va bene ritornerà a casa per la metà della prossima settimana.E' ancora molto inquieto, trova molto divertente levarsi l'endovena dalla testa ed è semplicemente incredibile vedere le infermiere che cercano di sedarlo quando lui si ribella e rimane sveglio. Non vuole dormire. La zia Rosie di prenderà cura di lui durante la notte mentre la mamma ed io cerchiamo di riposare un po'. Anche la zia Elena è rimasta con lui per molte ore.

9 e 10 Aprile 2008

Mercoledì/Giovedì

Giovedì 12:19am: Giovanni ha trascorso la notte di mercoledì in modo orrificante per gli effetti della sospensione dai farmaci narcotici che lo hanno sedato durante le scorse settimane. Ha avuto uno sfogo di eruzione cutanea e non poteva essere confortato. Si rotolava e scalciava solamente lamentandosi in agonia. I dottori non potevano somministrargli ulteriori farmaci per timore che questi avrebbero soppresso le sue funzioni respiratorie. Provava ad uscire strisciando dalla sua pelle. Tutto quello che voleva era essere tenuto in braccio, la sola cosa che gli dava sollievo ma per pochi minuti e poi ti respingeva. Alle 4:30am finalmente è crollato per la stanchezza, e si è svegliato alle 6:30am di giovedì mattina. Per scrivere qualcosa di positivo Giovanni è stato dimesso da un reparto di terapia intensiva [N.d.T ICU- Intensive Unit Care] e trasferito in un'altro ed le sue condizioni sono state classificate come critiche ma buone. Quando siamo andati nel nuovo reparto ancora si rotolava inconsolabile fino alle 10:30am quando è arrivata la mamma ed è stata in grado di consolarlo per la maggior parte del giorno fino a circa le 6pm quando tutto è iniziato di nuovo. A Giovanni è stato somministrato il metadone per per disintossicarsi ma il battito cardiaco è aumentato velocemente tra 180 e 211 fino a quasi le 11:30pm. Ha avuto un alzamento di temperatura, 102, le colture sono state prese, ed catetere endovenoso è stata inserito nella testina per far fluire il metadone. Credo che il catetere sia infettato. Giovanni si è addormentato. Dalle 12am di venerdì notte sarà completamente libero dai farmaci narcotici. Nonostante tutto dobbiamo ancora affrontare la notte. Ho parlato troppo presto: Giovanni si è svegliato alle 12:20am ed è squillato il telefono per l'infermiera. Era il laboratorio che le comunicava che la conta di globuli bianchi di Giovanni è di 51,000. Questo è molto negativo, ha un'infezione, ed è stata iniziata la somministrazione di due antibiotici. Il team medico del trapianto di midollo osseo è stato avvertito e stanno discutendo sulla conta di globuli nel sangue. Giovanni sta ancora dormendo, 12:40am.

8 Aprile 2008

Martedì 2pm:

Giovanni ha trascorso una notte difficile perchè ha dovuto affrontare gli effetti dovuti alla sospensione di farmaci che lo hanno tenuto in stato di coma farmacologico per 12 giorni. Ha riposato solo poche ore alla volta prima di svegliarsi, ed era quasi inconsolabile. Infatti, e questo può essere un immagine difficile da visualizzare per voi, ma sono scivolato fino sopra il lettino per tenere in braccio il mio bambino.Non entravo assolutamente, il mio fondoschiena era fuori dal bordo del lettino, e sono quasi crollato,ma noi genitori facciamo quello che dobbiamo per i nostri bambini. Ho lottato con lui tutta la notte finché si è addormentato all' 1:45 ma non prima che i dottori lo avessero sedato due volte e fatto un passo indietro sulla sospensione di farmaci. Gli effetti della sospensione sono pesanti, Giovanni non riesce a trovare conforto, continua a provare a rotolarsi sulla pancia, cosa che non può fare a causa di tutti i cateteri, ed il movimento delle sue braccine è limitato da un'endovena e da un catetere venoso centrale ad inserimento [ N.d.T. "Pic line", è un tipo di catetere preferibile a quello centrale in quanto oltre ad essere di rapida e facile applicazione permette una maggiore infusione di liquidi]. I medici sono impressionati dalla sua ripresa: respira bene, le radiografie sono migliori di quelle di ieri, e stanno cambiando la somministrazione di alcuni farmaci così che possa essere trasferito dal reparto di terapia intensiva al reparto trapianti. Potenzialmente potrebbe essere dimesso e tornare a casa entro questo weekend. " Quello che non ci uccide ci rende solo più forti".

7 Aprile 2008

Lunedì 4pm:

Giovanni sta migliorando molto, come molti di voi sanno il macchinario per la ventilazione è stato rimosso ieri. Giovanni ha respirato bene in modo autonomo la scorsa notte e la radiografia toracica è anche migliore di quella di ieri. La sospensione dei farmaci sta avvenendo lentamente, ed i medici sostengono che debba rimanere nel reparto di terapia intensiva ancora per altri due giorni in osservazione prima di essere trasferito al piano del reparto trapianti dove rimarrà in osservazione ancora per pochi giorni prima di essere dimesso di tornare a casa. La mamma sta trascorrendo il tempo con Giovanni e lui prova a parlare, ma ha ancora la gola infiammata. Comuque pronuncia molto la parolina " dada", che Giovanni usa per identificare sia che Christina che me. Lei sta faticando molto per tenerlo nel lettino. Lui prova a rotolarsi sullo stomaco e tirarsi su con le manine per poter gattonare ma una delle sue braccine è ancora bloccata al letto e non può piegarla, questo lo fa arrabbiare molto. Quando i dottori entrano nela stanza si gira sul fianco e comincia a piangere. Lo scorso lunedì i dottori mi dicevano che Giovanni poteva non farcela, ed ora prova a saltare fuori dal lettino. Questo bambino è incredibile. " Quello che non ci uccide ci rende solo più forti". Nietzsche

6 Aprile 2008

Domenica 8:30pm:

Giovanni è stato distaccato dal macchinario per la ventilazione e riposa nelle braccia della mamma. E' ancora disorientato, ed ora sta affrontando gli effetti della sospensione dei medicinali che ancora sta prendendo. Ci vorranno da molti giorni fino ad una settimana dipende dai progressi che fa. Le sue funzioni vitali sono buone, i suoi polmoni funzionano bene. La radiografia toracica di oggi ha mostrato un miglioramento nel corso della giornata di ieri. E' ancora ricoverato nel reparto di terapia intensiva ( ICU) e ci rimarrà molto giorni a meno che il team di medici specializzati in trapianti sia disposto per monitorare gli effetti da sospensione del medicinale. E' stato un giorno lungo ma piacevole. Osservare i suoi occhi aperti che ci guardano con fare inquisitorio, e poi si volgono intorno alla stanza ed ai macchinari, ai suoni ed al personale medico che ha riempito molti giorni del suo passato è stato straziante. Aveva uno sguardo misto di sorpresa e paura e poi volgeva gli occhi verso di noi per conforto quasi implorando " Perchè sono qui portatemi a casa". Non posso immaginare come si sente o cosa gli possa passare per la mente, ma presto tutto sarà finito e sarà a casa nella speranza che il futuro gli risparmi queste pareti, questi macchinari, e la maggior parte di questi dolori e giorni in cui le sue danza con la morte avranno fine.

5 Aprile 2008

Sabato 6:30pm:

Giovanni sta diventando forte: il macchinario per la ventilazione sarà staccato domani. E' ancora sotto sedazione ma sta ulteriormente prendendo il comando del suo sistema respiratorio, i valori relativi al macchimario per la ventilazione variano da un valore alto di 5's a oltre 10, e questo è abbastanza per rimuoverlo dal macchinario. Il catetere femorale verrà estratto, le colture sono negative eslcudendo la presenza di qualsiasi infezione inclusa la polmonite, e la sua conta di globuli bianchi sta diminuendo. Apre gli occhi per la prima volta nel giro di una settimana e ci tiene le mani, ma continua a a tentare di uscire fuori dallo stato di sedazione così i medici hanno continuato ad aumentare la somministrazione di morfina, il che significa una maggiore permanenza in ospedale per ridurre i farmaci e minimizzare gli effetti della sospensione. Noi siamo dei genitori felici e se Giovanni continua a fare questi progressi saremo a casa la prossima settimana.



Venerdì 4:10pm: 
 
Possiamo dire " Vai ragazzo". Giovanni è stato fatto uscire dallo stato di paralisi indotta senza problemi. Il macchinario della ventilazione gli fornisce solo la pressione e Giovanni sta respirando in modo autonomo. Va bene. La respirazione è autonoma per il 60% ed il resto è supportata dal macchinario della ventilazione, dal quale viene "svezzato". Questo bambino è incredibile. Gli è stato anche inserito un catetere femorale che può essere rimosso. La conta di globuli bianchi sta scendendo, le colture sono negative, quindi si crede che le sue cellule stiano reagendo all'infezione RSV. E' ancora ricoverato nel reparto di terapia intensiva ( ICU-Intensive Care Unit) ma i dottori sono impressionati dalla sua forza. Credono che sia necessario il macchinario per la respirazione assistita ancora per 3 o 4 giorni ma non non sanno quanto bene Giovanni reagirà a questo cambiamento quindi tale pronostico potrebbe subire delle variazioni. Christina ed io siamo dei genitori molto felici. Vogliamo solo che  Giovanni sia staccato dal macchinario della ventilazione così possiamo abbracciarlo e baciarlo.

Giovedì 6:15am:

Giovanni è stato appena sottoposto alla radiografia toracica e speriamo che riveli almeno un modesto miglioramento. Nel corso della notte il ventilatore non è stato regolato per un aumento o una dimuzione del volume, ma Giovanni continua a mostrare un battito cardiaco elevato tra i 140 ed i 150, ed i medici vorrebbero che fosse di 50 battiti più basso considerando che è in uno stato di sonno con paralisi indotta. Aggiornerò tutti domani non appena avrò i risultati della radiografia al torace.

Giovedì 1pm:

La radiografia toracica di Giovanni è migliore, ma deve passare un po' di tempo prima che stia bene. Sta cominciando a respirare in modo autonomo anche con il ventilatore, questa è una cosa buona, e le sue funzioni vitali, eccetto il battito cardiaco, sono buone. I medici non sono più preoccupati per la polmonite, un grande sollievo visto che poteva ucciderlo, infatti, quattro giorni fa' eravamo stati messi al corrente che poteva morire viste le condizioni del polmone ed il pericolo potenziale di polmonite. Ma Giovanni vivrà, il bambino ha sfidato la morte ancora. Chiaramente ha una missione da compiere su questa terra. Gli aspettano ancora molti giorni con respirazione assistita prima che possa sostentarsi con le sue funzioni respiratorie autonomamente, e ci vorranno molti giorni per riprendersi dal trauma di quello che ha passato in questi. La conta dei globuli bianchi sta' aumentando, 24,000 che indicano che potrebbe avere un' infezione. Probabilmente il catetere femorale o la reazione alla RVS nei polmoni. I medici stanno facendo delle analisi. " Quello che non ci uccide ci rende solo più forti".Nietzsche. See Medical Update

Mercoledì 5am:

Nel corso della notte le impostazioni del ventilatore di Giovanni sono state aumentate perchè ancora una volta non espelleva CO ( andidride carbonica)

dal corpo. Sta indietreggiando invece di andare avanti. Questo viene attribuito alla RSV. Aspettiamo i risultati della lastra toracica per vedere se la condizione dei polmoni di Giovanni è migliorara ed in generale per avere un'immagine più chiara che indichi una riduzione dell'infezione RSV nel petto.

Mercoledì 10am:

Giovanni combatte ancora per la vita. La radiografia al torace ha mostrato un lieve miglioramento, ma il polmone sinistro che ha subito il collasso sta meglio ed i dottori pensano che non ci sia più pericolo di polmonite. Credono che Giovanno possa essere sottoposto a ventilazione assistita fino ad una settimana se non ci sono ostacoli. Comunque sta migliorando, ma lentamente.

Mercoledì 9:10pm:

Giovanni è stabile e sta migliorando lentamente. Tre giorni fa i dottori ci fecero sedere affermando che Giovanni poteva non farcela vista la condizione del polmone ed il potenziale rischio di polmonite, ma le cose sembrano andare molto meglio ora. Sarà tenuto in condizione di paralisi e sottoposto a ventilazione assistita per una settimana ma a questo punto sembra che Giovanni abbia sfidato al morte una volta ancora. Speriamo in un risultato della radiografia toracica migliore nel corso della mattina e che le impostazioni del ventilatore siano abbassate ulteriormente. Gli è stato permesso di uscir fuori dal suo stato di paralisi per circa 10 minuti che crediamo sia un tempo sufficiente per lui per sentire Christina, io, la nonna e zia Lisa che gli tenevamo le manine e gli parlavamo. " Quello che non ci uccide ci rende solo più forti". Nietzsche.


Martedì : 4:30 pm
 
Giovanni ha reagito così bene all’oscillatore che il team medico la
hanno spostato al ventilatore che precedentemente non  poteva fornire il
supporto respiratorio di cui aveva bisogno per vivere. E’ ancora in
condizioni critiche, ma si sta avviando verso il miglioramento. Sta
trasferendo aria nei polmoni e lo ossigena bene con il ventilatore, cosa
che no poteva fare prima. Abbiamo ancora bisogno di chiare radiografie
toraciche, ma chiaramente è in una situazione migliore di quella di ieri
mattina. Possiamo anche toccarlo e baciarlo e fargli sentire la sua
musica. I medici dicono che anche se è paralizzato probabilmente può
sentirci. Sta anche sostenendo tutte le sue funzioni vitali.
 
Martedì: 12:27   pm
 
I  risultato dei raggi x ai quali è stato sottoposto Giovanni sono
pronti e sono buoni. I suoi polmoni sono completamente dilatati, ma il
polmone destro è ancora più oscurato ed entrambi sono ancora infettati
con RSV, che è indicativo dell'opacità nei polmoni. Giovanni sta
beneficiando del nuovo ventilatore, le sue funzioni vitali sono ancora
buone, stanno realmente disabituando dalla pressione che il macchinario
instilla nei suoi polmoni, rimangono dilatati, e correttamente
ossigenati, cosa che non succedeva con il ventilatore precedente.
Abbiamo bisogno di vedere miglioramenti nelle radiografie toraciche
prima di dire che Giovanni sta' migliorando e retrocedere dal suo stato.
Comunque siamo ad una fase dove si richiede la respirazione assistita ed
i suoi polmoni possono cominciare a riabilitarsi da questo momento in
avanti per escludere qualsiasi ostacolo. Ringraziamo tutto per il
continuo supporto e le preghiere. " Quello che non ci uccide ci rende
solo più forti" Nietzsche. 
 
Giovanni è stabile, le sue funzioni vitali sono buone, anche se un
oscillatore è un grande fattore nel risultato, i dottori pensano che è
sulla buona strada, ma la radiografia toracica alla quale è stata
sottoposto stamattina confermerà o metterà in discussione questa
posizione. Per ora, io amo semplicemente mio figlio con tutte le mie
forze ed invano tutto quello che posso dire è amare i tuoi figli ogni
giorno, adorali e proteggili ogni momento, e spera che giorni come
questi non offuschino mai la tua vita. Aspetto i risultati della
radiografia di questa mattina e spero che il sole brilli su Giovanni
per Christina e lo amiamo con ogni fibra del nostro essere ed inoltre
siamo onorati da tutti voi che ci supportate ed amate nostro figlio
Giovanni.. " Quello che non ci uccide ci rende solo più forti"
Nietzsche. 


Martedì: 2:14am
 
Giovanni sta combattendo ancora una volta per la vita, ieri ha
combattuto ancora un'altra battaglia per la vita e noi speriamo solo che
Colui che ha in mano il suo destino sia un amico e non un nemico. Per il
momento Giovanni è stabile ma le sue condizioni sono gravi e potrebbe
morire. Una prognosi che mi distrugge ancora una volta ma devo accettare
che questa è la nostra realtà. Mentre io siedo qui contemplando gli
avvenimenti di ieri, accorgendomi quanto mio figlio si è avvicinato alla
morte, sono completamente provato ed ancora non riesco a dormire.
Invece, io penso ai giorni nei quali ha benedetto la mia vita. I sorrisi
che illuminavano la mia vita, e la sofferenza che ha inondato la mia
vita. Ho affrontato la morte, molte volte e non ho paura di niente
tranne quella di vedere il proprio figlio scendere la strada verso la
morte contro la vita.

 
Lunedì mattina: 
 
Mi sono disteso per riposare la scorsa notte col pensiero ottimistico
che Giovanni avrebbe fatto progressi così che il ventilatore potesse
essere  rimosso nella mattina ma mi sono svegliato deluso. Al contrario,
ho avuto l'esperienza più terrificante della mia vita. Alle 6 di mattina
mi sono alzato con un segnale d'allarme molto forte ed un esercito di
medici professionisti abili che stavano salvando Giovanni. Mentre
avevano posizionato Giovanni per la radiografia toracica, la cannula
dell’intubazione si è deposizionata dal polmone, si è  desaturato, e
sono partiti gli allarmi, la cannula è stata rimossa e questo ha
richiesto che Giovanni fosse intubato di nuovo . Posso solo immaginare
cosa il team di medici pensava quando io con una mossa veloce ho aperto
la tendina che proteggeva lo spazio dove dormivo ed hanno visto un uomo
calvo con il petto tatuato che urlava " Cosa  sta  succedendo?". Ed ho
visto: Giovanni che era disteso sul letto con la testina inclinata
indietro con un terapista della respirazione preparando Giovanni per
ricevere ossigeno, un dottore che teneva la testolina per prepararlo
all'intubazione, un altro che schiacciava l'esofago per aprirgli la
gola,  le
infermiere che controllavano i suoi cateteri, l’assistente infermiera
che rimuoveva i liquidi dallo stomaco con un siringa per impedire
qualsiasi aspirazione, ed il team di supporto fuori dalla porta.
Giovanni è stato intubato, il ventilatore avviato e le funzioni vitali
di Giovanni sono tornate lentamente alla normalità. Una volta che è
stato posto sul letto ho potuto tenergli al mano, stringerla, baciarlo e
mettere la testina sul mio petto. Un lungo respiro, questo bambino è
fantastico. E' stata un'esperienza terribile ma ho osservato con fiducia
come lo staff medico si è adoperato con Giovanni come nessun altro nel
mondo perché l'ospedale pediatrico “Children's Hospital” di Boston è il
migliore nel mondo. Giovanni è vivo grazie alle persone che lavorano
qui, sono in debito con loro e le parole non bastano per ringraziarli
per aver salvato Giovanni. Ancora:  " Quello che non ci uccide ci rende
solo più forti" Nietzsche.  
 
Lunedì: 9:23:  La radiografia toracica di Giovanni mostra che lo stato
dei polmoni sta peggiorando a causa della RSV è c'è anche un
aggravamento dovuto all'incidente della mattina durante il quale ha
aspirato. See Medical Update 
 
Lunedì: 1:05 pm : Incontro con il team di medici. Sono molto preoccupati
per Giovanni, il ventilatore non sta lavorando, è a rischio di
polmonite, e la peggior cosa che si possa sentire: è anche in pericolo
di vita.  I polmoni di Giovanni non si stanno liberando abbastanza
velocemente della CO, il polmone sinistro è in una situazione peggiore
del destro, e spostarlo ad un altro macchinario pone altri problemi come
la desaturazione.  Sta combattendo ancora per la vita.
 
Lunedì: 7:55pm: Giovanni è stato spostato dal ventilatore ad un
respiratore oscillatorio,che manterrà i polmoni completamente dilatati.
Si sposta dall'uno all'altro senza un battito ed i suoi valori vanno
molto bene. Le sue ultima radiografie ai polmoni benché sia relativo
sono migliori che le altre. E' in condizioni gravi ma stabili. Avrà
bisogno di questo macchinario per  un tempo minimo di due giorni prima
di essere trasferito ancora al ventilatore fino a renderlo autonomo. I
prossimi due giorni saranno critici. Se tutto va bene la notte
trascorrerà senza incidenti e le radiografie toraciche saranno migliori.
In seguito, abbiamo bisogno di andare avanti da qui. “ Quello  che non
ci uccide ci rende solo più forti" Nietzsche.  
 
.

Domenica: 3pm 
 
Giovanni è ancora sottoposto a ventilazione assistita,  e la RSV che si
è diffusa nel suo polmone destro sta facendo il suo corso. Il cuore di
Giovanni sta  aumentando i battiti fino  a 174 ed il team medico pensa
che le cellule del sangue siano aride, così  stanno facendo delle
trasfusioni. Daranno un po’ di riposo a Giovanni e lo lasceranno sotto
ventilazione un altro giorno per curare la RSV. Il polmone sinistro è
ancora completamente dilatato dal collasso, ma sta trasferendo aria in
modo corretto ed i polmoni sono  aspirati giornalmente. I farmaci
paralizzanti saranno sospesi oggi per vedere come Giovanni respira in
modo autonomo. Per favore donate sangue e diventati donatori di midollo
osseo. Infine, continuo a basarmi su   Nietzsche per  Giovanni: " Quello
che non ci uccide ci rende solo più forti".  
 

 
Sabato: 1:00pm
 
Giovanni è ancora sotto ventilazione assistita. A questo punto, il
rigonfiamento nella gola si è ridotto abbastanza da rimuovere la
cannula, ma i medici stanno avendo difficoltà a determinare la quantità
di ossigeno che Giovanni sta producendo contro quello prodotto dal
ventilatore. Conseguentemente, inseriranno una cannula più larga per
sigillare la fuoriuscita, la misura standard del reale apporto di
ossigeno da parte di Giovanni, poi sospenderanno i farmaci paralizzanti
e  quando si riprende abbasseranno il livello di ventilazione per vedere
se è in grado di sostentare la sua respirazione autonoma. Sta
trasferendo aria attraverso i polmoni, le sue funzioni vitali sono
eccellenti e le sue CBC'  sono magnifiche. Si riprenderà da tutto questo
tra pochi giorni, forse una settimana.. Mi sono sempre  basato sulle
parole di Nietzsche  riguardo alla forza di Giovanni: :  " Quello che
non ci uccide ci rende solo più forti" Nietzsche.  
 

 
Venerdì pomeriggio: 12:15pm 
 
Venerdì pomeriggio: I dottori hanno sospeso i farmaci  paralizzanti e
quando si è svegliato hanno provato a rimuovere il ventilatore ma non è
stato in grado di era in grado di respirare abbastanza per riempire i
polmoni, uno dei quali è parzialmente collassato. Il team medico proverà
ancora nel corso della mattina. E’ fortemente sedato e paralizzato, ma
teneva la mia mano. Mi piace pensare che sa che sono con lui mentre è
sottoposto a tutto questo. Le sue funzioni vitali sono buone, come le
sue CBC.




Venerdì mattina : 8:45 am
 
Il polmone sinistro di Giovanni è ancora collassato così rimarrà
ventilato fino a che diventerà chiaro.  L'ospedale sta riducendo la sua
dipendenza sulla ventilazione assistita spingendolo a respirare
maggiormente in modo autonomo. Le sue funzioni vitali sono buone, come
anche la conta delle sue cellule nel sangue, ma per stare sicuri gli è
stata somministrata un’infusione di  IGG. E’ in un confortevole stato di
sonno, e durante il giorno sarà sottoposto ad una radiografia al
polmone. Potrà rimanere in terapia intensiva per ancora per uno o due
giorni. Il rischio maggiore per lui è la polmonite.
 
Venerdì mattina : 6:30am
 
Se le radiografie toraciche di Giovanni risulteranno essere chiari
questa mattina la somministrazione di farmaci 
paralizzanti  sarà sospesa, si sveglierà lentamente,  la cannula della
respirazione del ventilatore sarà rimossa e comincerà a respirare in
modo autonomo.  Se sta bene il catetere femorale verrà rimosso e sarà
trasferito nell'ala numero 6 ovest, il piano dei trapianti dell'ospedale
pediatrico Children's Hospital di Boston. 
 
Laconia Citizen: Baby Giovanni hospitalized in Boston
 
Aggiornamento del tardo pomeriggio di Giovedì
 
Ciao a tutti, sono ancora Carolyn!  Giovanni è risultato positivo al
test per la RSV ed è ancora sotto forte sedazione. E' ancora sotto
somministrazione di farmaci paralizzanti  e probabilmente lo sarà fino a
domani.  Hanno inserito un catetere nell'inguine per avere un accesso
endovenoso poiché ha avuto problemi con l'altro catetere ieri. Appena ho
altre notizie vi terrò aggiornati.  Ha combattuto molte altre battaglie
che ha vinto e noi siamo positivi perché pensiamo che supererà anche
quest’ostacolo.
 
Aggiornamento di Giovedì

Giovanni ha avuto una notte insonne. E' ancora intubato e sottoposto a
ventilazione assistita.  Il polmone sinistro è ancora collassato dopo la
procedura di intubazione al quale è stato sottoposto al " Lakes Region
Hospital”
ed un numero considerevole di test e  colture sono ancora in fase di
esame e non abbiamo i risultati ancora.
.Siamo ancora in attesa di sapere se Giovanni ha contratto qualche tipo
di infezione respiratoria. Se non c'è infezione aspettiamo che il
rigonfiamento nella gola si affievolisca così che la cannula possa
essere rimossa e lui possa continuare a respirare in modo autonomo. E'
sicuramente un bambino forte. Ogni volta che si sveglia dalla sedazione
lotta per liberarsi, comincia ad avere conati di vomito e sensazione di
soffocamento per
  la cannula , i valori delle funzioni vitali aumentano velocemente e
deve essere sedato di nuovo. Questo non va bene perché continua ad
irritare la sua gola. Infatti, stanno gli stanno somministrando farmaci
paralizzanti  per paralizzare il corpo così che la sua gola possa
guarire. E’ stato preparato per un accesso endovenoso così   inseriranno
un “ Pic Line” [ N.d.T. catetere pericutaneo intravenoso]
 
Mercoledì 26 Marzo 
 
Giovanni ha avuto una tosse Lunedì, e martedì mattina presto è stato
portato con urgenza al" Lakes Region Hospital". E' stato intubato, il
suo polmone sinistro ha  collassato e conseguentemente è stato
trasportato in elicottero all'ospedale pediatrico " Children's Hospital"
di Boston dove attualmente si trova ricoverato con respirazione
assistita nel reparto di terapia intensiva. Le sue funzioni vitali sono
stabili, ed è sottoposto a sedazione con i braccini allacciate al letto
perché quando si sveglia prova a tirar via la cannula della ventilazione
assistita. I dottori sono  speranzosi che questo sia un ostacolo minore
ma stanno prendendo ogni precauzione per salvare Giovanni da qualsiasi
disagio. Speriamo che stia bene presto.
     
26 Marzo 2008
 
Sono Carolyn con un veloce aggiornamento per tutti voi.  Posterò di più
quando avrò  maggiori informazioni!
 
Giovanni è stato portato urgentemente al " Lakes Region Hospital" di
Laconia alle 4:30 am.  La mamma è stata in piedi tutta la notte. Ha
passato momenti difficili per la respirazione.  Una volta al " Lakes
Region", hanno deciso di intubarlo, e durante il processo di intubazione
, il polmone sinistro ha collassato. Più tardi è stato trasportato in
elicottero all'ospedale pediatrico "Childrens Hospital " di Boston con
quello che loro pensano sia una difterite della laringe.  
 
Quella che per un bambino normale sarebbe una normale infezione è stata
devastante per Giovanni.   Qualsiasi infezione in un bambino che ha un
sistema immunitario indebolito, come chi è stato sottoposto ad un
trapianto di midollo osseo o di sangue di cellule provenienti da cordone
ombelicale, è potenzialmente letale.  
 
E' ancora intubato e fortemente sedato.  Oggi stanno sperando di
spingere il tubo della respirazione e vedere come sta. Probabilmente
sarà sedato oggi e domani proveranno a cominciare a svegliarlo.

10 Febbraio 2008

Saving Giovanni +306 - 326

Un servizio fotografico su Giovanni fatto dal fotografo Michael Blanchard sono disponibili sul sito americano

Giovanni sta migliorando in modo stupefacente. E' stato sottoposto ad un esame completo all'ospedale pediatrico Children's Hospital ed alla Dana Farber il 25 gennaio ed a prescindere dal trapianto non è necessario tornare alla Dana Farber's Jimmy Clinic fino al mese di Marzo. L'anniversario di un anno dal momento del trapianto cade il 21 di Marzo, ironicamente nel giorno del compleanno di mio fratello.

Riguardo alla ED, il suo primo esame è stato quello dentistico. Il dentista ha previsto che Giovanni avrà solo due denti Giovanni nell'arcata inferiore ed ha due dentini visibili nell'arcata superiore. Questo significa che si renderà necessario un impianto osseo nelle gengive sia nell'arcata inferiore che in quella superiore così che l'osso crescerà nelle sue gengive e sarà tenuto in considerazione il posizionamento di molti impianti dentali a vite che serviranno come fissaggi per le protesi dentarie che verranno costruite attorno ai denti esistenti ed agli and impianti dentali. Questa prognosi è migliore che pensare alla sua bocca piena di dentini deformati. Ovviamente l'impianto osseo comporterà del dolore, ma in confronto a tutto quello che ha sofferto e resisterà alla tempesta come ha fatto con gli altri. Alla fine avrà una dentatura meravigliosa.

Il sondino gastrointestinale è stato rimosso il 25 ed è stato installato un pulsante sullo stomaco. La mattina successiva quando abbiamo fatto alzare Giovanni, è caduto dal suo stomaco causando panico a casa. Christina ha immediatamente chiamato l'infermiera di Giovanni che si è precipitata a casa nostra e che lo ha spinto indietro con del lubrificante. Poi lo ha fissato con un cerotto ed insieme a Christina hanno cominciato a chiamare dovunque per ottenerne uno nuovo. E' risultato che il dispositivo era difettoso e che la bolla riempita di salina si era sgonfiata ed era caduta. Siamo tutti tornati in ospedale nella mattina e Giovanni ha provato un nuovo pulsante. Ne abbiamo ottenute un po' per riserva ... non si sa mai.

Giovanni si sta comporando benissimo. E' diventato molto loquace e sta per cominciare a gattonare. Camminerà in men che non si dica. La terapia fisioterapica continua ed ha anche un terapista logopedista che gli insegna come deglutire. Non si sta alimentando più molto con omogeneizzati, ma adora i nostri cibi, ma li assapora solo e li muove in modo circolare attorno alla bocca solo per mantenerli ai lati delle guance come uno scoiattolo. Una volta che si stanca del cibo perchè non è in grado di deglutirlo o sputarlo comincia a piangere quindi dobbiamo tirargli fuori il cibo dalla bocca.

Gli incontri pubblici organizzati in nome di Giovanni hanno aggiunto 11,536 persone al registro ed abbiamo trovato un altro donatore compatibile per un totale di 10 donatori compatibili fino ad ora. Incredibile. Ora stiamo lavorando in team con la Croce Rossa Americana dei servizi trasfusionali del New England e speriamo di aggiungere da 15.000 a 20.000 persone al registro quest'anno. Giovanni sta anche diventando un imprenditore senza fini di lucro di sé stesso. Gli articoli sono stati presentati questa settimana, così le donazioni che verranno fatte possono essere detraibili dalle tasse.

Cortesemente continuate a visitare il sito, inviatelo ai vostri amici, e se possibile contattateci se avete dei suggerimenti per qualsiasi incontro pubblico per donatori di midollo osseo.

20 Gennaio 2007

Saving Giovanni +299 - 305

Giovanni sta meravigliosamente. Sta diventando sempre più attivo e loquace. Qui sotto [ N.B. Il riferimento è alle foto postate sul sito americano] ci sono nuove foto scattate in occasione del primo Natale di Giovanni a casa con la sua famiglia. Questa settimana abbiamo due appuntamenti all'ospedale. Il primo il 23 di questo mese per rimuovere il sondino gastro-intestinale con un pulsante che darà molto meno fastidio a Giovanni per distendersi e se tutto va bene cominciare a gattonare.

Il secondo appuntamento è il 25 per cominciare tutte le analisi per individuare le gravità della ED. Ora ha messo circa cinque denti che sono visibili e presentano tutti una forma conica, ma non ci sono indizi della mancanza di ghiandole sudorifere.

Giovanni ha superato i 305 giorni post- trapianto e si sta avvicinando alla pietra miliare dell'anno che lo libererà da gravi minacce di rigetto. C'è un periodo di tempo definito "periodo finestra" della durata di un anno dopo un un trapianto di cellule da sangue di cordone ombellicale o di midollo osseo durante il quale possono insorgere un certo numero di complicazioni che possono mettere a rischio la vita. Il 21 marzo Giovanni raggiungerà il traguardo di un anno trascorso dal trapianto e non vediamo l'ora che arrivi quel momento.

Non sto' scrivendo più molto perchè non ci sono moltissimi aggiornamenti. E, infatti, ci procura molta molta gioia e sollievo vederlo godersi la vita come un bambino, e potete solo immaginare che gioia sia per noi dopo averlo visto soffrire così tanto.

[N.B. Nuove e bellissime foto di Baby Joe sono state postate sul sito americano]

13 gennaio 2008

Saving Giovanni + 292-298

Giovanni sta migliorando molto. Il suo intelletto si sta sviluppando, mette le formine nel posto giusto, usando le differenti fuzioni dei suoi giochi e la cosa più carina è il suo saluto che fa agitando la manina. Sì ora saluta le persone agitando la manina. E' capace di alzarsi sulle mani e sulle ginocchia ma non è in grado di spingere le ginocchia in avanti per gattonare. E' stata prenotato l'intervento per la sostituzione del sondino gastrointestinale con un pulsante il 23 di questo mese ed il 25 cominceranno la serie di esami per diagnosticare l' ectodermal dysplasia (ED).

Siamo semplicemente impressionati dai suoi progressi e felici che stia così bene. Ho appeso delle sue foto al dipartimento dei vigili del fuoco locale a Belmont, (New Hampshire), dove abbiamo organizzato un incontro pubblico per donatori di midollo osseo la scorsa settimana. Ha fatto il suo primo giro in un automezzo dei vigili del fuoco e gli è piaciuto. Lui ed i fratelli erano al settimo cielo. Giovanni sorrideva e salutava con la manina e sì batteva anche le manine.

6 Gennaio 2008

Saving Giovanni +291

Giovanni si è goduto il Natale ed il calore della sua famiglia in un modo che va oltre ciò che le parole possano esprimere. Ora tiene il braccio alzato ed agita la manina, i suoi sorrisi sono costanti e sta diventando sempre più loquace visto che ora ha scoperto la sua abilità di gridare.

Vuole mangiare cibi da adulti ma non è in grado di deglutire ancora, così prova la consistenza dei cibi ma trattiene il cibo nella bocca all'altezza delle guance come uno scoiattolo che fa provvista di noci. Uno stimolatore orale doveva arrivare a casa nel corso dei due mesi scorsi, ma ancora non l'abbiamo visto. Christina ha fatto una telefonata venerdì richiedendo questa terapia perchè altrimenti ci sarà un ritardo di ulteriori sviluppi di Giovanni. Vogliamo che cominci a mangiare cibi solidi ma molto più importante vogliamo che impari a deglutire. Noi gli lasciamo assaggiare il cibo per sentirne la consistenza ma subito dopo comincia a piangere e noi dobbiamo togliergli il cibo dalla bocca, lottando con lui.

E' spuntato un terzo dentino a forma conica. Ora ha tre denti che indicano la presenza della ectodermal dysplasia (ED) ma la sua gravità deve ancora essere diagnosticata. La serie di test per la diagnosi cominceranno all'ospedale pediatrico Boston Children's Hospital il 25 di questo mese. Un' altra caratteristica della ED sono i capelli radi. I capelli di Giovanni sembravano diventare più spessi dopo averli persi tutti per effetto della chemioterapia, così se tutto va bene continuerà. Un trattamento per il suo stato di ED è una parrucca, cosa che non vogliamo valutare. Preferirei che diventasse calvo e crescesse sapendo che non ha capelli che avere a che fare con una parrucca attirandosi il ridicolo degli altri bambini. Riguardo ai suoi dentini deformati una volta che sono tutti cresciuti devono essere rimossi e poi verrà inserita una protesi dentaria, che deve essere regolata ogni volta per adeguarla alla crescita della sua bocca fino allo spuntare dei denti permanenti che verranno rimossi e sostituiti con impianti dentali e capsule.

Tutto sommato, siamo felici che Giovanni sia vivo e stia bene e faccia progressi attraversando il periodo finestra del trapianto della durata di un anno senza complicazioni.

Abbiamo continuato con la nostra promessa di inserire 100,000 persone nel registro internazionale dei donatori di midollo osseo e stiamo ora collaborando con la Croce Rossa Americana per organizzare gli incontri pubblici per donatori di midollo. Abbiamo già in programma 20 incontri pubblici questo anno e il nostro totale è ora di 11,135.

18-24 Dicembre 2007

Saving Giovanni 272-278

Merry Christmas

Lo scorso anno di questi tempi era un periodo molto difficile per noi. Giovanni era ricoverato all'ospedale pediatrico Boston Children's Hospital dove eravamo in attesa di

una diagnosi di vita o di morte. Anche la minore delle due malattie, NEMO, dava a Giovanni il 50% di probabilità di sopravvivenza ed avrebbe richiesto nell'ipotesi peggiore un trapianto di midollo osseo. Infatti, eravamo stati anche informati dell' improbabilità di trovare un donatore con midollo osseo compatibile con quello di Giovanni a causa delle sue origini italiane, greche ed irlandesi. Quando ti viene detto che se non si trova un donatore con midollo compatibile per tuo figlio lui morirà, è uno shock per dirlo chiaramente. Comunque, io smuoverei una montagna per salvare mio figlio ed ho cominciato la mia campagna per riempire il registro internazionale per donatori di midollo osseo con la quantità di persone necessarie per salvare Giovanni.

Comunque, prima che trovassimo un donatore con midollo osseo compatibile la Dana Farber aveva individuato del sangue con cellule da cordone ombellicale che era compatibile per 5 su 6. Il fase seguente per la successiva battaglia di Giovanni era stata stabilita. Il trattamento di chemioterapia come preparazione al trapianto. La chemioterapia è stata dura ed alla fine ha reso necessario il ricovero nel reparto di terapia intensiva dove ha combattuto ancora per la sua vita. E' sopravvissuto.

Venerdì Giovanni è andato alla Dana Farber per i suoi esami mensili. Pesa ora 16.6lbs ( Kg.7.530 circa) dottori sono impressionati dal suo stato di salute. Comunque, sta fronteggiando la displasia ectodermale, ma affronterà anche questa sfida.

Siamo grati di avere nostro figlio a casa e ringraziamo lo staff professionale e capace dell'ospedale pediatrico Boston Children's Hospital, Dartmouth HItchcock, le agenzie di media che ci hanno aiutato nei nostri sforzi per organizzare gli incontri pubblici per donatori di midollo osseo, Clear Channel Outdoors, Bob Murry Billboards, e CBS Outdoors per gli incontri pubblici per donatori di midollo osseo organizzati in nome di Giovanni " Giovanni Save A Life Bone Marrow Drives" ,e ringraziamo le persone che da tutto il mondo che ci hanno supportato con donazioni, preghiere ed amore. Attraverso l'unione di forze di molti possiamo celebrare il Natale a casa con Giovanni e non esistono parole per descrivere quello che proviamo. Buon Natale a tutti. Giovanni e famiglia.

14-17 Dicembre 2007

Saving Giovanni +268-271

Giovanni si sta comportando ancora bene, ma la ED riguardo ai denti difettosi sta diventando maggiormente prevalente. Il 21 di Dicembre, Giovanni avrà il suo primo appuntamento all'ospedale pediatrico Boston Children's Hospital per cominciare gli esami relativi alla diagnosi della ED con un team di medici che sono specializzati nella malattia e che esamineranno i vari organi ed apparati che possono essere potenzialmente interessati dalla ED. Ne esistono oltre 100 tipi.

Giovanni si sta comportando benissimo. E' felice, mangia, si diverte, e si gode la vita. Lo scorso anno di questi tempi stava combattendo per la vita. Stiamo organizzando la prima festa annula di Natale di Giovanni quest'annola terremo il giorno 21. RSVP all'indirizzo email: mguglielmo@helpgiovanniguglielmo.org.

12/13 Dicembre

Saving Giovanni + 266-267

Giovanni si sta comportando bene. I dentini si presentano appuntiti e conici conical conforme alla ED. Stiamo notando anche gli effetti della chemioterapia riguardo allo scolorimento della pelle e le macchie, ma i medici hanno detto che andranno via. Uno dei molti possibili effetti della ectodermal dysplasia (ED) è una malattia della pelle.

La prossima settimana porteremo Giovanni i suoi fratelli ed alcuni dei volontari degli incontri pubblici organizzati in nome di Giovanni al "Polar Bear Express train ride"

[ N.d.T.Un evento Natalizio che si svolge in serate programmate dove i passeggeri sono incoraggiati a salire sul treno in pigiama insieme agli elfi ed a Babbo Natale per rivivere l'esperienza del ragazzino protagonista del libro e del film " The Polar Express"]. Lo scorso anno ci abbiamo portato i bambini mentre Nana si prendeva cura di Giovanni ed è stato straziante per me che egli non fosse con noi, ma gli abbiamo portato una delle campanelle che gli appesi al lettino e gli sono piaciute moltissimo. Quest'anno sarà lì anche lui. Organizzermo anche la prima festa annuale di Natale di Giovanni a casa nostra il 21 dicembre con inizio alle 6 di pomeriggio. Se avete piacere di partecipare ed incontrare Giovanni scrivetemi all'indirizzo email mguglielmo@helpgiovanniguglielmo.org e fatemi sapere chi siete ed a che ora verrete.

11 Dicembre 2007

Saving Giovanni +265

Giovanni, la mamma e Linda, sono andate all'ospedale pediatrico Boston Children's Hospital alle 5 di mattina perchè Giovanni aveva un appuntamento con il suo gastroenterologo. Il medico ha detto di aver trovato Giovanni in condizioni stupefacenti ed ha chiesto alla mamma di persistere su tutto quello che faceva. Il medico ha rifiutato di inserire un pulsante ora, ma l'inserimento è stato fissato per gennaio. Il prossimo appuntamento all'ospedale è stato fissato per il 21 dicembre quando un team di medici cominceranno tutti gli esami per la diagnosi della ectodermal dysplasia (ED).

D'altro canto Giovanni sta vivendo la vita al massimo. Adora giocare con i fratelli e la sospensione di altri medicinali ha causato qualche piccolo effetto avverso sul suo comportamento. Sta combattendo contro un raffreddore ed il nasino congestionato, che la mamma gli pulisce con un aspiratore nasale. Lo odia. Ma odia anche quando il nasino è congestionato e continua ad avere prurito, si sveglia e piange. Per noi sta dormendo bene, e generalmente si sveglia due o tre volte nel corso della notte.

4-10 Dicembre 2007

Saving Giovanni +264

Giovanni non sta assumendo più ciclopsorina o magnesio. E' stato un po' irritabile per pochi giorni ma non è niente di serio e non abbiamo visto effetti avversi derivanti dall'eliminazione dei farmaci.Ora assume tre farmaci indispensabili: i farmaci protonici: per prevenire il riflusso; bactrim: per prevenire la polmonite; e reglan che facilita la discesa del cibo negli intestini. Prende anche altre quattro farmaci necessari: Atiriax: per fermare il prurito; Ativan per ridurre il dolore: e Benadryal: per ridurre il prurito. Una volta che la somministazione dei tre medicinali sarà sospesa il sistema immunitario di Giovanni funzionerà in modo autonomo.

Riguardo alla diagnosi di ectodermal dysplasia (ED), gli esami clinici per una diagnostica completa cominceranno il 21 Dicembre. Naturalmente, speriamo che abbia una forma media di ED, ma almeno che non sia una minaccia per la sua vita. Abbiamo la speranza che sia al sicuro dopo aver sofferto tutto quella che ha sofferto fino ad ora ma è probabile che questo non sarà concesso a Giovanni. Un ostacolo in più da superare per il nostro bambino e come ogni altra battaglia che ha combattuto siamo certi che combatterà degnamente ancora una volta.

Domani, comunque, Giovanni sarà al Boston Children's per vedere il suo medico gastroenterologo ( GI) che speriamo sostituirà il suo sondino gastrico con un pulsante. Il pulsante è meno invadente e permetterà a Giovanni di girarsi a pancia in giù ed anche di sbarazzarsi della sua capacità di spingere sul tubicino che lo fa urlare per il dolore. Il pulsante è anche molto più pratico. Giovanni qualche volta apre il tubicino gastrico facendo uscire il contenuto della sua pancia che si sparge sui suoi vestiti e ovunque, e qualche volta noi stessi lo apriamo mentre prendiamo Giovanni e lo portiamo in giro.

In generale, si sta comportando benissimo. Gioca, parla, sorride, ride, ama essere circondato di persone e noi siamo molto molto felici di avere il nostro bambino a casa per Natale.

Abbiamo organizzato un incontro pubblico per donatori di midollo osseo la scorsa settimana al NH Community Technical College a Laconia aggiungendo altri 64 potenziali donatori di midollo osseo ed un'altro incontro pubblico all' Harvard Institute of Medicine aggiungendone altre 52. Il numero di potenziali donatori totalizzato in nome di Giovanni è attualmente di 11,044 ed abbiamo anche ricevuto l'annuncio che altre due persone del New Hampshire ( NH) provenienti dagli incontri pubblici per donatori di midollo osseo organizzati in nome di Giovanni sono risultati donatori compatibili con persone che necessitano di un trapianto di midollo per sopravvivere.

3 Dicembre 2007

Saving Giovanni 257

Giovanni ha avuto un'altra reazione di vomito oggi, tre volte. Questa, sarà l'ultima settimana della somministrazione di ciclosporina e magnesio. La ciclosporina è un farmaco anti-rigetto, che distrugge il magnesio naturale all'interno dell'organismo così che il magnesio supplementare neutalizza gli effetti della ciclosporina. Speriamo che le reazioni di vomito siano dovute alla sospensione di questi farmaci e che non siano dovute ad altro. I dentini stanno spuntando in forma conica [conical shape] segno indicativo della ED, così cominceremo ora il nostro viaggio in un percorso diagnostico sperando che il suo caso non sia così grave poichè può trovarsi tra le più di 100 tipologie di ED esistenti aventi differenti effetti sull'organismo. Giovanni ora affronterà un'altra prova, ed io ancora una volta ripropongo la citazione che molti di voi hanno già letto durante le più grandi battaglie affrontate da Giovanni: " That which does not kill us only makes us stronger" [ N.d.T. Ciò che non ci uccide ci rende solo più forti].

2 Dicembre 2007

Saving Giovanni 256

Stiamo stati bene la mattina con Giovanni e la nonna che è venuta a fargli visita per tutto il pomeriggio mentre Christina ed io presenziavamo un incontro pubblico per donatori di midollo osseo al Whippersnapper's a Derry dove si teneva un incontro di beneficienza sul cancro per un ragazzino di nome Cam. Abbiamo aggiunto altre 119 persone al registro internazionale totalizzando in nome di Giovanni un totale di 10,930 iscritti. Negli ultimi giorni Giovanni sì è agitato molto, abbiamo attribuito l'agitazione a due cause: (1) sospensione dei medicinali che gli sono stati somministrati per quasi un anno, e due (2) i denti che stanno spuntando. Eh sì, stiamo vedendo che tre denti sono conici [conical] ed hanno una forma canina. I dottori ci hanno avvisato che a Giovanni è stata prenotata la visita per essere visitato dai suoi medici il 21 Dicembre, per essere sottoposto ad analisi che possano determinare se e quale tipologia ectodermal dysplasia (ED) possa avere. Ci sono più di 100 tipologie di ED.

1 Dicembre 2007

Saving Giovanni 255

Giovanni ha trascorso un buon venerdì, ma giovedì notte ci ha fatto prendere uno spavento quando ha cominciato a vomitare nel suo letto mentre dormiva. Lo abbiamo pulito e messo nel letto, interrompendo la sua alimentazione serale. Non molto tempo dopo che lo avevamo messo nel letto con noi ha cominciato di nuovo a vomitare. Lo abbiamo pulito ancora ed ha dormito per il resto della notte. Quando succedono cose come queste ti vengono i brividi perchè non sai cosa non va e forse è sintomo di qualche malattia. Affrontare un trapianto è come camminare sul filo del rasoio per tutto il tempo.

L'incontro pubblico per donatori di midollo osseo della durata di quattro giorni che si è appena concluso è stato sponsorizzato dalla Youth Services of America [N.d.T. Ente che si occupa di organizzare il volontariato dei giovani],si è tenuto alla College Convention [N.d.T. Conferenza che si è tenuta nel college ] nel college del New England ed ha permesso di aggiungere al registro internazionale 108 potenziali donatori. Abbiamo conosciuto un grande gruppo di giovani adulti davvero in gamba che costituiranno una risorsa per il nostro paese.

28 Novembre 2007

Saving Giovanni +252

Giovanni ha trascorso un altro bel giorno. Sta ispirando un maggior numero di persone ad iscriversi al registro internazionale nel corso di un incontro pubblico per donatori di midollo osseo della durata di quattro giorni che stiamo organizzando all' Hotel Radisson in Elm street a Manchester. Altre sedici persone si sono iscritte al registro oggi, ma molte di più si iscriveranno nei prossimi tre giorni.

Giovanni è ora al suo ottavo mese post- trapianto

27 Novembre 2007

Saving Giovanni +251

Giovanni ha trascorso un grande giorno, ed ha ispirato 76 persone ad iscriversi al registro internazionale al nostro primo incontro pubblico per donatori di midollo osseo organizzato in associazione con la Croce Rossa del New Hampshire. L'incontro si è tenuto a Loudon nel complesso di sicurezza. Molte delle persone che erano lì conoscevano la storia di Giovanni ed hanno chiesto sue notizie. Hanno anche commentato il cartellone pubblicitario e la sua presenza sulla rete televisiva WMUR nel giorno del Ringraziamento .

Ancora non ci sono segni del taglio del secondo dentino e della sua forma. Speriamo che riuscirà ad avere una pausa dopo aver sofferto così tanto.

22-26 Novembre

Saving Giovanni +250

Sono dispiaciuto di aver peccato di negligenza per quanto riguarda gli aggiornamenti ma abbiamo trascorso un meraviglioso Thanksgiving [ N.d.T. Giorno del Ringraziamento] ed ho avuto la famiglia qui fino a domenica pomeriggio. Sì, Judy la nonna di Giovanni, zia Lisa, zio Tommy e nipote sono venuti per i giorni di vacanza. Giovanni si è divertito molto, come tutti noi, la famiglia adora osservare Giovanni, Alex, ed Adrian. Sono andato fuori sabato per aggiungere altre 88 persone al registro internazionale a Rutland ( Massachutetts), per una ragazzina che si chiama Alecia e che necessita di un trapianto.

Giovanni si sta comportando estremamente bene ma stiamo cominciando a vedere un dentino che sta spuntando dalle gengive che sembra essere avere una forma conica ( conical ). Stiamo con il fiato sospeso aspettando che altri dentini spuntino prima di avvertire i dottori e richiedere una radiografia alla mascella di Giovanni ed un esame per la diagnosi ED. Questo potrebbe essere un grave ostacolo per la qualità della vita di Giovanni.

17-21 Novembre 2007

Saving Giovanni +245

Giovanni si sta comportando in modo stupefacente, ancora nessun dente in vista. Il suo cartellone pubblicitario è posto in alto nella Rt106 [ N.d.T. nome della strada] nella nostra città natale di Belmont. Sono dispiaciuto di non aver postato aggiornamenti per qualche giorno. Il prozio di Giovanni Don Gatto è deceduto a causa del cancro ed ho partecipato alla veglia funebre ed al funerale. E' stato un grande zio e mi mancherà. Almeno è riuscito a venire qui ed a vedere Giovanni prima di lasciarci.

Ho avuto anche un incidente di macchina ieri e sono stata fortunato ad uscirne senza infortunarmi. Non posso dire la stessa cosa per il mio camion, che è nella carrozzeria per essere esaminato e, se tutto va bene, riparato. Abbiamo molto da essere grati per questo Thanksgiving Day [N.d.T Giorno del Ringraziamento]: Giovanni è vivo e sta bene, è a casa che si diverte con i fratelli, ora è al suo ottavo mese post-trapianto.

Nel corso dell 'incontro pubblico per donatori di midollo o